Posljednjih sedmica internet je prepun video klipova gdje poznate i manje poznate osobe iz cijelog svijeta na svoje glave sasipaju ledeno hladnu vodu i pritom izazivaju druge da učine isto. Sam fenomen poznat je pod nazivom #ALSIceBucketChallenge  ili kod nas imenovan kao Ledeni izazov.

Prvi dio superpopularnog hashtaga (#) na društvenim mrežama ALS skraćenica je za Amiotrofičku lateralnu sklerozu.  Ovo je naziv jedne od 6000 registrovanih rijetkih bolesti danas u svijetu a cjelokupna kampanja usmjerena je ka prikupljanju novca za liječenje oboljelih od ove rijetke bolesti. Sama kampanja kao da je „naručena“  za uvod u bh kampanju „Zdravlje je osnovno ljudsko pravo bilo da je bolest rijetka ili ne“ koja se realizuje u sklopu projekta „Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH", kojeg realizuje Asocijacija XY sa partnerima; Omladinska organizacija „Centar“  Mrkonjić  Grad, Helsinški odbor za ljudska prava u Republici Srpskoj, Udruženje predstavnika stranih proizvođača lijekova u Bosni i Hercegovini,  Koalicija udruga u zdravstvu Zagreb, Hrvatska, a koju  finansira Evropska unija u okviru Instrumenta pred-pristupne pomoći 2012 u iznosu od 180.419,33 eura.

Radio Federacije BiH i BN radio su partneri u realizaciji ove javne kampanje koja uključuje realizaciju tematskih radio emisija gdje će o rijetkim bolestima, kvaliteti liječenja, standardu i kvaliteti života oboljelih govoriti medicinski profesionalci, predstavnici javnih institucija u zdravstvu, predstavnici nevladinih organizacija, udruženja oboljelih od rijetkih bolesti i dr. Također, kampanja uključuje svakodnevno emitovanje informativno-edukativnih radio vinjeta. Partneri na projektu  vjeruju da će upravo podignuto zanimanje za jednu od rijetkih bolesti (ALS) dodatno pojačati zanimanje za položaj i probleme oboljelih od rijetkih bolesti u BiH te doprinijeti krajnjim ciljevima kampanje predviđene da traje do kraja ove godine. Osnovni  cilj kampanje jeste povećati svijest građana Bosne i Hercegovine o teškoj zdravstvenoj i socijalnoj situaciji osoba koje boluju od rijetkih bolesti i smanjiti stigmu i diskriminaciju sa kojima se te osobe suočavaju u bh društvu.

Sama kampanja je samo jedna od brojnih aktivnosti projekta koji je započeo u decembru 2012. a koji je ušao u svoju završnu fazu. Neki od značajnih rezultata postignutih kroz aktivnosti projekta jesu prva Studija o rijetkim bolestima u BiH, ojačani kapaciteti korisničkih udruženja i članica kolacije organizacija u zdravstvu BiH, kreirane entitetske strategije za rijetke bolesti, Strategija o rijetkim bolestima FBiH usvojena u junu ove godine.

„Ukoliko dijete slomi nogu pomoć će dobiti na ortopediji, ako ima problema s disajnim organima ide na pulmologiju. Za ekceme i druge kožne bolesti tu su dermatolozi. Probleme s vidom pokušat će riješiti oftamolozi, s krajnicima ORL specijalisti i hirurzi...Međutim, ukoliko oboli od neke rijetke bolesti u Bosni i Hercegovini ga ne može liječiti skoro niko. Specijalizacija ovakvog medicinskog kadra je skupa. Po dijagnozu roditelji najčešće odlaze van granica naše zemlje, ako to sebi mogu priuštiti. A moraju. Oni znaju kako„ sadržaj je jedne od radio vinjeta koje će građani BiH u naredna  4 mjeseca moći slušati na talasima ranije pomenutih radio stanica. Asocijacija XY zajedno sa partnerskim organizacijama se nada da će ova, kao i druge poruke koje će se emitovati doprijeti do građana BiH baš kao i fenomen  sa početka ovog teksta.

"Ovaj članak je urađen uz pomoć Evropske unije. Sadržaj ovog članka je isključiva odgovornost Asocijacije XY  i ni u kom slučaju ne predstavlja stanovišta Evropske unije".